पुणे : दरवर्षी ८ मे रोजी जगभरात जागतिक थॅलेसेमिया दिन साजरा केला जातो. थॅलेसेमिया हा रक्तातील हिमोग्लोबिन निर्मितीतील दोषामुळे होणारा आनुवंशिक रक्तविकार असून, भारतातही या आजाराचे प्रमाण चिंताजनकरीत्या वाढत आहे. यंदाच्या जागतिक थॅलेसेमिया दिनाची संकल्पना “अपूर्ण निदानाकडून पूर्ण उपचाराकडे : थॅलेसेमियाच्या ‘छुप्या’ लक्षणांचा शोध” अशी असून, लवकर निदान आणि जनजागृती यावर भर देण्यात आला आहे.

दरवर्षी ८ मे हा दिवस संपूर्ण जगभरात जागतिक  थॅलेसेमिया  दिन म्हणून पाळला जातो. या दिवसाचा उद्देश केवळ  थॅलेसेमिया या आनुवंशिक रक्तविकाराबाबत जनजागृती करणे नसून, या आजाराशी झुंज देणाऱ्या रुग्णांना योग्य उपचार, सामाजिक आधार आणि सन्मानाचे जीवन मिळवून देणे हा देखील आहे. यंदाच्या जागतिक थॅलेसेमिया  दिनाची संकल्पना "अपूर्ण निदानाकडून पूर्ण उपचाराकडेः पॅलेसेमियाच्या 'छुप्या' लक्षणांचा शोध" ही अत्यंत महत्त्वाची आणि विचार करायला लावणारी आहे.

 थॅलेसेमिया हा रक्तातील हिमोग्लोबिन तयार होण्यातील दोषामुळे होणारा आनुवंशिक विकार आहे. या आजारामुळे शरीरात पुरेसे आणि कार्यक्षम लाल रक्तपेशी तयार होत नाहीत. परिणामी रुग्णाला सतत रक्ताची कमतरता जाणवते आणि नियमित रक्तदानावर अवलंबून राहावे लागते. भारतात दरवर्षी हजारो मुले  थॅलेसेमिया सह जन्माला येतात आणि महाराष्ट्रासह देशातील अनेक राज्यांमध्ये हा आजार गंभीर सार्वजनिक आरोग्याचा प्रश्न बनला आहे.

 थॅलेसेमिया चे सर्वात मोठे आव्हान म्हणजे त्याची "छुपी" लक्षणे. अनेक वेळा रुग्णाला किंवा पालकांना सुरुवातीच्या काळात या आजाराची कल्पनाही नसते. मुलामध्ये अशक्तपणा, सतत थकवा, वजन न वाढणे, त्वचा पिवळसर दिसणे, अभ्यासात लक्ष न लागणे, भूक मंदावणे किंवा वारंवार आजारी पडणे यासारखी लक्षणे सामान्य समजून दुर्लक्षित केली जातात. अनेक ग्रामीण भागांमध्ये ही लक्षणे कुपोषण, साधा रक्तक्षय किंवा इतर किरकोळ आजार समजून उपचार केले जातात. परिणामी योग्य निदान होण्यास उशीर होतो आणि रुग्णाची प्रकृती अधिक गंभीर बनते.

"अपूर्ण निदान" ही संकल्पना याच वास्तवाकडे निर्देश करते. आजही अनेक रुग्णांचे योग्य वेळी Hb Electrophoresis किंवा जनुकीय तपासण्या होत नाहीत. काही वेळा वैद्यकीय सुविधांचा अभाव, आर्थिक अडचणी, सामाजिक अज्ञान किंवा रक्तविकारांविषयी असलेले गैरसमज यामुळे निदान अपूर्ण राहते. विशेषतः ग्रामीण आणि आदिवासी भागांमध्ये जागरूकतेचा अभाव मोठ्या प्रमाणावर दिसून येतो. त्यामुळे यॅलेसेमिया रुग्णांना वेळेवर उपचार मिळण्यात अडथळे निर्माण होतात.

थॅलेसेमिया चे "छुपे" परिणाम केवळ शारीरिक नसून मानसिक, सामाजिक आणि आर्थिक स्तरावरही गंभीर असतात. वारंवार रक्त चढविण्याची गरज, रुग्णालयात जाण्याची सततची धावपळ, आयुष्यभर चालणारा उपचार खर्च आणि समाजातील काही ठिकाणी होणारा भेदभाव यामुळे रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबांवर मोठा मानसिक ताण निर्माण होतो. लहान वयातील मुलांना नियमित रक्त संक्रमणामुळे शिक्षणात खंड पडतो, तर पालकांना रोजगार आणि आर्थिक नियोजनात अडचणी येतात.

तथापि, आधुनिक वैद्यकशास्त्रामुळे आज  थॅलेसेमिया वर प्रभावी उपचार उपलब्ध आहेत. नियमित रक्त संक्रमण, आयर्न चेलेशन थेरपी, योग्य पोषण, लसीकरण आणि आवश्यक वैद्यकीय तपासण्या यांच्या मदतीने रुग्ण चांगले आणि दीर्घायुष्य जगू शकतात.काही रुग्णांसाठी Bone Marrow Transplant हा कायमस्वरूपी उपचाराचा पर्यायही उपलब्ध आहे. मात्र या सर्व उपचारांचा लाभ वेळेवर निदान झाल्यासच प्रभावीपणे मिळू शकतो.

यासाठी सर्वात महत्त्वाची बाब म्हणजे प्रतिबंध आणि जनजागृती. विवाहपूर्व रक्त तपासणी, गर्भधारणेपूर्व समुपदेशन आणि कुटुंबातील इतिहास तपासणे या उपाययोजनांमुळे  थॅलेसेमिया  होणाऱ्या जन्मांना मोठ्या प्रमाणावर आळा घालता येऊ शकतो. अनेक देशांमध्ये यॅलेसेमिया प्रतिबंधक कार्यक्रम यशस्वी झाले आहेत. भारतातही शाळा, महाविद्यालये, आरोग्य संस्था आणि सामाजिक संघटनांनी एकत्रितपणे काम करण्याची गरज आहे.

भारतामध्ये जगातील सर्वाधिक थैलेसेमियाचा भार असलेल्या देशांपैकी एक देश मानला जातो. अलीकडील वैद्यकीय आणि सार्वजनिक आरोग्यविषयक अंदाजानुसार :

भारतात सुमारे १ ते १.५ लाख (१००,००० ते १५०,०००) नागरिक गंभीर  थॅलेसेमिया सह (मुख्यतः थॅलेसेमिया  मेजर) जीवन जगत आहेत.

भारतामध्ये दरवर्षी अंदाजे ७,००० ते १२,००० यॅलेसेमियाग्रस्त बालकांचा जन्म होतो.

तसेच सुमारे ३.५ ते ४.५ कोटी भारतीय हे थैलेसेमियाचे वाहक (Thalassemia Trait / Minor) आहेत.

महाराष्ट्राबाबत :

राज्य आरोग्य अहवाल आणि शासकीय माहितीनुसार, महाराष्ट्रामध्ये सध्या अंदाजे १२,००० ते १२,८६० यॅलेसेमिया रुग्ण आहेत. पुणे जिल्ह्यात १००० ते १२०० पॅलेसेमिया रुग्ण आहेत. सध्या पुणे येथिल जनकल्याण समिती तर्फे केलेल्या आतापर्यंत २४००० लोकांच्या रक्त तपासणीत 3% लोक थेंपॅलेसेमिया वाहक म्हणून आढळले आहेत.

अनेक रुग्णांचे निदान वेळेवर होत नसल्यामुळे आणि वाहक तपासणी (Carrier Screening) सर्वत्र उपलब्ध नसल्यामुळे ही संख्या सातत्याने वाढत आहे. याच पार्श्वभूमीवर महाराष्ट्र शासनाने अलीकडेच "यॅलेसेमिया मुक्त महाराष्ट्र" हा उपक्रम सुरू केला आहे. या उपक्रमामध्ये पुढील बाबींवर विशेष भर दिला जात आहे :

१) विवाहपूर्व तपासणी (Premarital Screening)

२) लवकर निदान (Early Diagnosis)

३) समुपदेशन (Counselling)

४) प्रतिबंधात्मक कार्यक्रम (Prevention Programs)

महाराष्ट्रातील पुणे येथून  थॅलेसेमिया  प्रतिबंधक कार्यक्रम विविध संस्था, संघटना, सत्संग मंडळ, महाविद्यालय, शासकीय निमशासकीय कार्यालये आणि गृह संस्था, हौसिंग सोसायट्या अशा अनेक ठिकाणी जनजागृती करण्यासाठी जनकल्याण समिती आणि भारतीय रक्तविज्ञान शास्र संस्था नवी दिल्ली महाराष्ट्र चॅप्टर यांच्या माध्यमातून तरूणांचे समाजातील सर्व घटकांचे समुपदेशन व रक्त तपासणी करण्याची मोहिम व ऐच्छिक रक्तदान शिबिर अभियान हाती घेतली आहेत. त्यासाठी अनेक कंपन्या व संस्था यांच्या कॉरपोरेट फंड व इतर संस्था संघटना यांच्या देणगीतून यॅलेसेमिया बाबतची रक्त तपासणी कार्यक्रम ही घेण्यात येत आहेत. यासाठी समाजातील सर्व घटकांनी सहकार्य करावे असे आवाहन वरील संस्थानी केले आहे.

रक्तदान शिबिरे देखील थॅलेसेमिया रुग्णांसाठी जीवनदायी ठरतात. कारण  थॅलेसेमिया  मेजर रुग्णांना दर १५ ते २० दिवसांनी रक्ताची आवश्यकता असते. त्यामुळे नियमित आणि सुरक्षित रक्तपुरवठा हा त्यांच्या जीवनाचा आधार असतो. समाजातील तरुणांनी स्वेच्छा रक्तदानाकडे केवळ सामाजिक कार्य म्हणून नव्हे, तर एका जीवाला नवे आयुष्य देणारे कर्तव्य म्हणून पाहण्याची गरज आहे.

जागतिक  थॅलेसेमिया  दिन हा फक्त एक स्मरणदिन नसून समाजाला जागृत करणारा दिवस आहे. "छुप्या लक्षणांचा शोध" ही संकल्पना आपल्याला सांगते की, प्रत्येक अशक्तपणामागे केवळ साधा रक्तक्षय नसतो; त्यामागे गंभीर आनुवंशिक विकारही दडलेला असू शकतो. म्हणूनच डॉक्टर, आरोग्य कर्मचारी, शिक्षक, पालक आणि समाजातील प्रत्येक नागरिकाने यॅलेसेमियाबाबत संवेदनशील राहणे आवश्यक आहे.

आज गरज आहे ती "अपूर्ण निदान" थांबवून "पूर्ण उपचार" प्रणाली उभारण्याची. प्रत्येक बालकाला वेळेवर तपासणी, प्रत्येक रुग्णाला परवडणारे उपचार आणि प्रत्येक कुटुंबाला मानसिक आधार मिळाला पाहिजे. यॅलेसेमिया हा केवळ वैद्यकीय विषय नाही; तो मानवतेशी, सामाजिक जबाबदारीशी आणि आरोग्याच्या अधिकाराशी निगडित विषय आहे.

या जागतिक थॅलेसेमिया  दिनानिमित्त आपण सर्वांनी एक संकल्प करूया  थॅलेसेमिया विषयी जागरूकता वाढवू, रक्तदानाला प्रोत्साहन देऊ, विवाहपूर्व तपासणीचे महत्त्व पटवून देऊ आणि  थॅलेसेमिया  रुग्णांना सन्मानाने जगण्यासाठी साथ देऊ. कारण योग्य निदान, वेळेवर उपचार आणि समाजाची संवेदनशीलता यांच्यामुळेच "अपूर्ण निदानाकडून पूर्ण उपचाराकडे" हा प्रवास खऱ्या अर्थाने यशस्वी होईल.

- डॉ. शंकर मुगावे,

राष्ट्रीय समन्वयक,

भारतीय रक्तविज्ञान शास्र संस्था नवी दिल्ली.